El International Perthes Study Group
El IPSG reúne a especialistas en ortopedia pediátrica e investigadores de todo el mundo con una sola meta: mejorar el conocimiento y el cuidado de los niños con Perthes. Como socio de familias, la Fundación Niños con Perthes es invitada cada año a presentar la perspectiva de las familias junto a algunos de los mejores cirujanos de cadera del mundo.
Detrás de cada radiografía hay un niño y una familia — y esa voz es central para la investigación que algún día encontrará la causa y la cura.
Lo que nos dice la investigación
La ciencia es compleja — esto es lo que significa para tu familia, sin tecnicismos.
La edad importa
Los niños más pequeños suelen tener más tiempo para reconstruir una cadera redonda, por eso la edad al diagnóstico es una de las señales más fuertes del pronóstico.
El movimiento ayuda
Mantener la cadera en movimiento — con fisioterapia y la actividad adecuada — se asocia a una mejor forma y función a largo plazo.
La vida adulta importa
Nuestra encuesta de adultos ayuda a entender la vida décadas después — dolor, actividad y artritis — para guiar mejor a los niños de hoy.
Lo que la ciencia sigue buscando
La causa
Tras más de 100 años, aún no se sabe por qué empieza Perthes. Encontrarlo es la gran pregunta.
Sangre y curación
Cómo restaurar el riego sanguíneo y acelerar la curación del hueso.
Genética
Variantes genéticas que podrían explicar por qué algunos niños se ven afectados.
Mejor cuidado por edad
Qué tratamiento funciona mejor a cada edad — el corazón de los estudios del IPSG.
El mayor estudio de adultos que tuvieron Perthes
Más de mil adultos compartieron cómo Perthes marcó sus vidas mucho después de la niñez — datos que ayudan a los médicos a mejorar el cuidado y la calidad de vida de los niños de hoy.
Investigación publicada
Nuestro trabajo no es solo anecdótico — nuestro fundador es coautor de ciencia revisada por pares junto a uno de los principales investigadores de Perthes del mundo.
¿Cuál es la experiencia adulta de la enfermedad de Perthes? Primeros hallazgos de una encuesta internacional en línea
McGuire MF, Vakulenko-Lagun B, Millis MB, Almakias R, Cole EP, Kim HKW.
Bone Jt Open. 2022;3(5):404–414 · PMID: 35535518
Escrito por el fundador de PKF Earl Cole y el Dr. Harry K. W. Kim (International Perthes Study Group), este estudio de 1,182 adultos es uno de los más grandes jamás realizados sobre la experiencia de Perthes a lo largo de la vida.
Fuentes confiables y más información
Solo referimos a las familias a recursos creíbles y autorizados. Explora la ciencia por tu cuenta:
Solo resúmenes educativos, no consejo médico. Consulta siempre las opciones de tratamiento con un ortopedista pediátrico. Los enlaces se ofrecen como referencia y no son un respaldo de ningún estudio en particular.
¿Eres profesional de la salud o investigador/a?
Conectamos a la comunidad de familias y pacientes con la ciencia mundial sobre Perthes. Si estudias Perthes o quieres colaborar, nos encantaría saber de ti.